La déficience visuelle

Définition/Généralités - Importance de la déficience visuelle - Causes de déficience visuelle

Etat des lieux en France et perspectives

Définition/Généralités

La déficience visuelle constitue un problème d’importance croissante dans l’ensemble des pays industrialisés. Ses principales causes étant des maladies oculaires liées à l’age, elle affecte majoritairement les personnes de plus de 65 ans. La déficience visuelle est le stade final d’une atteinte oculaire bilatérale, lorsque les ressources thérapeutiques, médicales ou chirurgicales ont été épuisées (plus d’espoir d’améliorer la vue). Dans la vie quotidienne, la déficience visuelle se répercute d’abord sur les activités mettant en jeu la vision centrale (lecture, écriture, reconnaissance des visages, manipulation d’objets…) et sur les déplacements, surtout dans les environnements inconnus. L’évaluation du trouble repose en général sur des mesures objectives tenant compte à la fois de la perte de l’acuité visuelle nécessaire à la vision des détails de notre environnement, et du champ visuel indispensable à la perception de l’espace dans lequel on évolue. Selon le degré de sévérité, on parle de cécité ou de malvoyance. Mais les valeurs seuils de ces deux paramètres peuvent varier selon les circonstances.

Pour l’Organisation mondiale de la santé (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. OMS 2001) :
- la déficience profonde correspond à une acuité visuelle corrigée inférieure à 1/20, ou un champ visuel inférieur à 10 degrés : c’est la cécité
- la déficience sévère correspond à une acuité visuelle comprise entre 1/20 et 1/10
- la déficience moyenne correspond à une acuité visuelle comprise entre 1/10 et 3/10° avec un champ visuel d’au moins 20 degrés
Déficience sévère et déficience moyenne constituant la catégorie des « malvoyants »

Pour les Etats-Unis :
- La cécité légale est définit par une acuité visuelle du meilleur œil inférieure ou égale à 1/10, tandis que la malvoyance correspond aux acuités visuelles inférieures à 5/10

Pour la France :
- La cécité légale est définie par une acuité visuelle corrigée inférieure à 1/20, et la malvoyance pour une acuité visuelle corrigée comprise entre 4/10 et 1/20, ou un champ visuel compris entre 10 et 20 degrés

En 2003, l’ONG "l’Union Européenne des aveugles" a ratifié une définition fonctionnelle de la malvoyance fondée sur l’appréciation des besoins : « une personne malvoyante est une personne dont la déficience visuelle entraîne une incapacité dans l’exécution d’une ou plusieurs des activités suivantes :
- lecture et écriture (vision de près),
- appréhension de l’espace et déplacements (vision de loin),
- activités de la vie quotidienne (vision à moyenne distance),
- communication (vision de près et à moyenne distance),
- poursuite d’une activité exigeant le maintien prolongé de l’attention visuelle ».

Importance de la déficience visuelle

Avec l’augmentation de l’espérance de vie et le vieillissement des populations, l’Organisation mondiale de la Santé prévoit un doublement du nombre de déficients visuels dans les 25 prochaines années. En 2000, les Français âgés de plus de 65 ans représentaient 15,9 % de la population (soit 9.474.000 personnes), en 2010 ils seront 16,9% (10.389.000) et 20,7% en 2020 (13.100.000).

Plusieurs enquêtes montrent que la déficience visuelle est génératrice d’incapacité diverses et entraîne une perte de qualité de vie. Certains pays occidentaux disposent de sources d’information avec des enquêtes et des données des registres de santé qui leur permettent de mesurer l’ampleur du problème de santé publique. En France, ces études sont limitées.

Les pathologies qui touchent les sujets âgés sont connues et les atteintes oculaires sont les plus fréquentes. Souvent sources de handicap et de dépendance, elles sont insuffisamment traitées ou prises en charge. La déficience visuelle augmente très fortement à partir de 60 ans et encore plus à partir de 80 ans : il y aurait 20% des personnes atteintes entre 85 à 89 ans et 38% à partir de 90 ans. La déficience visuelle est plus fréquente chez les femmes à partir de 75 ans. L’enquête HID (Handicaps-Incapacités-Dépendances, 1998/99) a estimé l’importance de la déficience visuelle en France d’après le ressenti des personnes interrogées, et non de critères médicaux.
Selon cette définition, il a été recensé 3.346.000 personnes de tout âge ressentant une déficience visuelle en France, soit un taux de 5,8%. Parmi ceux-ci, on compte 62.000 aveugles et 1.641.000 malvoyants qui se répartissent en :
- Malvoyants profonds : 145.500
- Malvoyants moyens : 932.000
- Malvoyants légers : 563.500
Les autres personnes concernées n’ont pas de déficience pathologique mais doivent porter une correction optique.

La grande majorité des déficients visuels vivent en domicile ordinaire (84% des aveugles et malvoyants profonds, 88% des malvoyants moyens).
- Mais ils ont recours aux aides humaines : 48% d’entre eux sont régulièrement aidés à accomplir certaines tâches de la vie quotidienne
- Seulement 21% des déficients visuels bénéficient d’un taux d’invalidité ou d’incapacité par la sécurité sociale, les COTOREP ou les CDES, l’armée, les sociétés d’assurance,
- Les besoins en compensation du handicap visuel ne sont pas satisfaits : 15% seulement des déficients visuels ont des aides techniques à leur disposition.

La déficience visuelle réduit l’autonomie et elle est très souvent associée à une autre déficience : 80% des déficients visuels sont polyhandicapés et leur fréquence augmente avec l’âge.

La déficience visuelle constitue un problème de santé publique d’importance croissante.

Causes de déficience visuelle

Les maladies oculaires responsables de déficience visuelle vont de l’anomalie optique corrigée par le port de lunettes à des pathologies plus graves pouvant aboutir à la cécité. Globalement, elles représentent 6% des motifs de recours aux soins de ville et 4% des hospitalisations en court séjour.

- Avant 45 ans, la pathologie visuelle de l’enfant et de l’adulte jeune est dominée par les troubles réfractifs et la presbytie
- Chez les moins de 15 ans, 14% des filles et 16% des garçons déclarent un problème de réfraction (myopie, hypermétropie, astigmatisme)
- A l’âge de 45 ans, 75% des personnes présentent une presbytie
- A l’âge adulte, le nombre de personnes atteintes de déficience visuelle augmente de façon très importante
- Avant 60 ans, la principale cause de malvoyance, et surtout de cécité, est le diabète. Globalement, on peut estimer qu’après 15 ans d’évolution de la maladie, environ 2% des diabétiques sont aveugles et 10% souffrent de malvoyance à cause d’une rétinopathie diabétique.
Ceci démontre clairement que les recommandations d’examiner le fond d’œil de tous les diabétiques au moins une fois par an ne sont pas appliquées. Seul le traitement au laser d’une rétinopathie diabétique dépistée suffisamment tôt permet d’éviter ces complications.

Chez les personnes âgées, l’essentiel de la morbidité oculaire est en rapport avec des atteintes plus graves
- La cataracte, due à l’opacification du cristallin, est une cause majeure de déficience visuelle : à partir de 75 ans elle affecte 25% des hommes et 32% des femmes. L’opération de la cataracte est l’une des actions sanitaires qui présente les meilleurs rapports coût/efficacité, comparable aux vaccinations. Avec près de 500.000 interventions en 2007, c’est l’acte chirurgical le plus fréquemment réalisé en France, et la seconde cause d’hospitalisation après l’accouchement.
- La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui détruit la portion centrale de la rétine ne bénéficie pas encore d’un traitement efficace à long terme. Elle est la première cause de cécité après 65 ans.
- Le glaucome primitif à angle ouvert est une pathologie du nerf optique relativement rare (2% de la population de plus de 50 ans). L’altération de la vision est lente, indolore, sans gène perceptible, ce qui n’attire pas l’attention de la personne atteinte et ne la motive pas à consulter. Sans traitement, la maladie peut évoluer vers la cécité irréversible. Actuellement en France 650.000 personnes sont traitées pour un glaucome et autant de malades ne sont pas soignés. Son dépistage est lourd à mettre en œuvre car le diagnostic repose sur trois examens qui doivent être combinés et analysés : la mesure de la pression intraoculaire, l’aspect de la papille optique et le relevé du champ visuel.

La prise en charge

Le but de la prise en charge est d’améliorer la qualité de vie de la personne malvoyante, qui doit recouvrer son autonomie et continuer à vivre à son domicile. La thérapie est de nature essentiellement rééducative, quatre principes encadrent cette prise en charge :
- Toute personne présentant une déficience visuelle bilatérale peut bénéficier d’une rééducation, quel que soit son âge,
- Un examen initial très précis est indispensable avant toute démarche thérapeutique. Il analyse l’état oculaire, mais aussi apprécie la qualité des circuits de traitement de l’information visuelle et ses capacités d’adaptation.
- Les résultats du bilan vont permettre de proposer au patient un projet individualisé de rééducation adapté à ses besoins : développement de la vision fonctionnelle (ou rééducation de la basse vision), des activités de la vie journalière, de la locomotion, de l’accompagnement psychologique. La compensation du handicap visuel s’appuie donc sur une équipe pluridisciplinaire
- Enfin, un examen final est nécessaire pour mesurer les résultats en regards des moyens utilisés et des besoins exprimés par la personne. L’évaluation du parcours rééducatif est indispensable à la progression des connaissances.

Les besoins et l’offre de soins en France

En utilisant les projections démographiques de l’INSEE, les données épidémiologiques des principales affections oculaires et les flux de formation des spécialistes, il apparaît que les besoins de la population française en santé oculaire seront difficilement couverts pour les 15 prochaines années. La gestion du handicap visuel devient alors un problème majeur.

Actuellement, plus d’un million de personnes déficientes visuelles sont susceptibles de faire l’objet d’une prise en charge globale curative et/ou rééducative en France. Si la prise en charge chez l’enfant est largement développée et répond à l’ensemble des besoins, la situation est beaucoup moins satisfaisante chez l’adulte et surtout chez les personnes âgées. L’offre actuelle de soins repose essentiellement sur des professionnels de santé (orthoptistes, ophtalmologistes, opticiens) exerçant en secteur libéral et sur de trop peu nombreux établissements spécialisés dans la rééducation lourde. La réflexion engagée par les professionnels de santé a permis l’émergence ces dernières années de réseaux pluridisciplinaires dans une même ville ou région, visant à améliorer la coordination entre les différents intervenants offrant des soins de proximité.

Mais la réponse globale dans le domaine de la déficience visuelle reste largement insuffisante et n’est pas en mesure de couvrir géographiquement le territoire métropolitain.

L’OPC et la basse vision

Fort de son expérience africaine de conception de projet de santé publique et du développement de santé visuelle, l’OPC s’était intéressée depuis plusieurs années à la prise en charge de patients malvoyants. C’est ainsi que sous l’impulsion de Denis Brillard et de Jean-François Ceccon un projet de création d’un réseau ville-hôpital de prise en charge de la déficience visuelle en Ile de France a été élaboré avec les responsables des services d’orthoptie de 5 structures hospitalières parisiennes (Hôtel Dieu, Lariboisière, Pitié Salpêtrière, XVXX, Institution nationale des Invalides) et avec 4 enseignes d’optique (Lissac, Optic 2000, Europtical, Krys). Les dossiers standardisés d’examen ont été établis. L’Ariba et l’AVH étaient en voie de participation, de même que l’ARS Ile de France.
Le nécessaire réajustement de l’OPC sur ses missions originelles a amené la direction des programmes à proposer la prise en charge de cette orientation, compte tenu de l’avancement des travaux, par l’Institut de la Vision, dirigé par le Professeur José Sahel. Les contacts menés par Denis Brillard et Jean- François Ceccon ont concrétisé en septembre 2011, ce transfert de projet. Il est bien entendu que l’OPC a porte ouverte à l’Institut de la vision.


BIBLIOGRAPHIE

Projections démographiques pour la France, ses régions et ses départements à l’horizon 2030 - C. Brutel, L. Omalek Dans “Données sociales, la société française 2002-2003”, INSEE, 2002

La population en situation de handicap visuel en France. Observatoire régional de la santé des Pays de la Loire – Juillet 2005

La démographie en ophtalmologie 2000-2020 - Rapport présenté au Conseil Scientifique de la CNAMTS le 24 septembre 2003

Enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance en institution en 1998. Résultats détaillés “INSEE Résultats”, n° 755-756, août 2001 - INSEE- (coll. Démographie-Société, n°83-84)

Enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance auprès des personnes vivant en domicile ordinaire en 1999. Résultats détaillés C. Goillot, P. Mormiche “INSEE Résultats”, septembre 2002- INSEE- (coll. Société », n°6)


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